HITOS Y LOGROS

Mediante nuestros dos grandes proyectos estrella, FEMEXER y AcceSalud, hemos podido mejorar la calidad de vida y la atención médica de miles de pacientes con enfermedades raras en México. En muchos casos, y sin falso sentido de modestia, podemos afirmar que nuestra labor ha ayudado a salvar la vida de muchas personas que viven con enfermedades raras, puesto que nuestra labor ha impactado en las prácticas de salud de las instituciones públicas de nuestro país.

varios puños hacia arriba, en señal de victoria, contra un sol en el horizonte bajo.

PRIMEROS EN TODO

Nuestro trabajo inició informalmente en 1997 y se constituyó legalmente como Palito y Toto Piden un Deseo A.C. en 2001. A partir de entonces, y de manera incansable, hemos apoyado, apalancado y empujado los procesos que se llevan a cabo en las instituciones públicas de salud y que tienen que ver con nuestros pacientes.

En 2005 arrancó nuestra primera página web (www.pideundeseo.org) para relatar los esfuerzos de nuestro Proyecto Pide un Deseo México (PPuDM). Con él logramos grandes avances para cambiar el paradigma de atención de los enfermos lisosomales (LAL-D, Pompe, Gaucher, Fabry, MPS tipo I, MPS tipo II, MPS tipo IV y MPS tipo VI).

Al principio, pero de manera aislada, apoyábamos a los enfermos con varios padecimientos raros (esclerosis tuberosa, tirosinemia tipo 1, HPN, SHUA, diferentes tipos de melanoma metastásico, hipercolesteronemia familiar homocigótca y Huntington) hasta que en 2011 formamos la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER).

Con ella y desde entonces organizamos el apoyo a pacientes con otras enfermedades y a sus respectivas asociaciones de pacientes para fortalecer el esfuerzo y esperanzas de millones de mexicanos.

HITOS

Gracias a nuestro trabajo, el Cuadro Básico de Insumos para la Salud incluye 12 medicamentos huérfanos para sendas enfermedades raras, de las 20 listadas por el Consejo de Salubridad General a la fecha. En 2012 logramos la modificación a la Ley General de Salud: se agregaron los artículos 224 bis y 224 bis 1, que amplían posibilidades, caminos y certezas a favor de los pacientes con enfermedades raras. Este hito se consiguió después de 50 años de inamovilidad en el tema.

Fuimos los primeros en conseguir para enfermos con padecimientos poco frecuentes atención institucionalizada en el ISSSTE.

Logramos que el Seguro Popular de cobertura a nuestros enfermos con padecimientos lisosomales.

A partir de nuestros esfuerzos, los Servicios de Salud de Pemex empezaron a atender enfermos con padecimientos lisosomales. Sólo hasta entonces.

Después de una enorme resistencia, obligamos al ISSFAM a atender a lisosomales.

LOGROS DESTACADOS

  • Fuimos los primeros en lograr que el ISSSTE atendiera a enfermos lisosomales Gaucher, Fabry y MPS tipo I.
  • Fuimos los primeros en lograr que el IMSS atendiera a un enfermo MPS tipo I, quien, además, fue el primer paciente de esta enfermedad atendido en toda Latinoamérica.
  • Fuimos los primeros en lograr que el ISSFAM de SEDENA atendiera un enfermo lisosomal.
  • Fuimos los primeros en lograr que los servicios de salud de Pemex atendieran a un enfermo lisosomal.
  • Fuimos los primeros en lograr intervención de los legisladores de la República a favor de los lisosomales.
  • Fuimos los primeros en lograr que la CONAPRED se pronunciara a favor de los lisosomales.
  • Fuimos los primeros en lograr entrevistas en radio y televisión a favor de nuestros lisosomales en México y fuera del país. Actualmente, hemos participado en más de 50 entrevistas.
  • Fuimos los primeros en lograr que 4 fármacos para la TRE estén en el Cuadro Básico del sector salud.
  • Fuimos los primeros en lograr que el Seguro Médico para una Nueva Generación fuera una realidad para nuestros pacientes lisosomales.
  • Fuimos los primeros en lograr que el Seguro Popular tomara una verdadera intención por los lisosomales mexicanos, misma que cristalizó con la cobertura para todos los que padecen Gaucher tipo I, MPS tipo I, MPS tipo II o Fabry.
  • Logramos que el medicamento para tirosinemia tipo 1 fuera aprobado por el Consejo de Salubridad General, lo cual permite que ingrese al Cuadro Básico del sector salud.
  • Apoyamos el esfuerzo de las asociaciones de pacientes de esclerosis tuberosa para lograr que el medicamento requerido en su tratamiento fuera aprobado por el Consejo de Salubridad General, con la consecuencia de poder ingresar al Cuadro Básico del sector salud.
  • En 2010 conformamos FEMEXER, Federación Mexicana de Enfermedades Raras, como organismo sombrilla para aliar los esfuerzos de muchas asociaciones de pacientes con enfermedades raras. SAR Letizia, Princesa de Asturias personalmente fue quien nos inspiró y motivó a formar esta organización. Más de 25 asociaciones han decidido trabajar en equipo con nosotros.

Por el destino de los fondos y el fin común de las actividades de la asociación, esta no tiene carácter preponderantemente económico.

TRABAJO CONTINUO

  • Sin descanso, logramos que muchos puedan ser vinculados a su institución de salud en cualquier parte del país para obtener su TRE: más de 300 pacientes en el IMSS, cerca de 150 en el ISSSTE, 20 en SS de Pemex, 5 en ISSFAM y 80 en otras instituciones estatales.
  • Sin descanso, logramos que 40 pacientes que no tienen seguridad social de ningún tipo sean vinculados a su TRE mediante el Seguro Popular o el Seguro Médico para una Nueva Generación.
  • Más pacientes se han incorporado para sumar el gran total de cerca de 600 personas vinculadas a su TRE (actualizado al 24 de enero de 2014) gracias al Proyecto Pide un Deseo México.
  • Contamos con los dos mejores portales web que hay en México para asociaciones de pacientes; en ellos relatamos nuestros esfuerzos y damos testimonio de nuestro trabajo: www.femexer.org y accesalud.femexer.org.
    (Hasta hace poco, teníamos también el portal pideundeseo.org, dedicado por entero a los pacientes con enfermedades lisosomales. En 2024 incorporamos toda esa información al portal de femexer.org).